Strona główna

Witam Was.

Jest piękna „wiosna” w środku zimy.

W historii mojej choroby wiele się wydarzyło. Najważniejsze , że jest w miarę dobrze , a to po części również Wasza zasługa. Jestem leczony , mam rodzinę i przyjaciół. Dziękuję jak zwykle moim  ofiarodawcom za 1%.  Pośród nich rodzinie i znajomym , a szczególnie osobie z Płocka !  Pozdrawiam Mateusz.

 

P.s. Dla zainteresowanych moją chorobą można otrzymać odpowiedź pocztą mailową na stronie obok lub wstaw komentarz w ramce poniżej.

 

Wpis z 2012 roku

Drodzy Przyjaciele.

Kilka informacji dla Tych, którzy odwiedzają moją stronę po raz pierwszy.
Mam na imię Mateusz, jestem zwykłym i pogodnym młodym człowiekiem, i tak jak moi rówieśnicy do niedawna uczyłem się. Niestety jeszcze będąc nastolatkiem w mój życiorys wkradła się ta choroba. Choruję już od kilku lat i bywa z tym różnie. Raz lepiej raz gorzej. Na szczęście nie jestem sam. W chwili obecnej poddawany jestem leczeniu ( pisałem o tym wcześniej ), ale nie chciałbym Was zanudzać całym tym medycznym językiem. Jeśli jednak jesteście zainteresowani tym tematem to łatwo go znajdziecie na stronach internetowych .

mateusz

Jestem członkiem Zawierciańskiego koła PTSR-u i często bywam na jego spotkaniach. Można tam wzajemnie dzielić się wsparciem i otuchą w naszych sprawach.

Dzięki różnym formom pomocy otrzymuję terapię i rehabilitację . W 2011 roku byłem dwa razy w pięknych ośrodkach uzdrowiskowych na terenie kraju, korzystając z profesjonalnych zabiegów i zwiedzając przy okazji okolice . Teraz, gdy choroba spowolniła swój szaleńczy pęd, mogę cieszyć się każdym zwykłym dniem spędzonym wśród rodziny i przyjaciół, oraz mogę w miarę normalnie funkcjonować.

A to także dzięki Waszej pomocy, jaką mi okazaliście. Również w przyszłości ta pomoc w postaci przekazania 1% od podatku sprawi, że będę mógł walczyć z chorobą i samotnością. Może także pozwoli na zakup drogich leków. Wierzę, że jest wielu ludzi, jak Wy, którzy takim gestem dobroci mogą odmieniać czyjś życie – w tym przypadku moje życie.

Podziękowania dla osób które przekazały 1% podatku w 2012 roku.

W tym roku również liczę na Waszą pomoc.

Wpis z 2011 roku

Ze względu na ciągłe nawroty choroby w pierwszej połowie tamtego roku nie byłem w stanie zdać pomyślnie egzaminów i nadal jestem na II-im roku studiów.
Pomimo tego, że spotkałem się z duża przychylnością Pani Dziekan oraz pomocą ze strony Opiekuna Roku i innych osób, zawsze gdy przyszedł termin byłem niezdrów, albo nie dość przygotowany.
Jak na złość często różne terminy nakładały się na siebie i trudno było z czegoś zrezygnować.
A jeszcze nie zawsze wystarczy po prostu siły. Tak jest w tej chorobie często .
Zdrowej osobie można to przedstawić na przykład w ten sposób: przepłynąłeś basen 20 razy, potem 5 km biegiem, a na koniec masz jeszcze zrobić 100 przysiadów. Spróbujcie tego.
Coś zmieniło się na lepsze jesienią. Zacząłem przyjmować nowe lekarstwo. Neurolog, który mnie prowadzi zdołał umieścić mnie w programie badawczym. Do niedawna przyjmowałem lekarstwo bezpłatnie. Teraz wszystko zależy od NFZ czy jeszcze potrwa to jakiś czas czy zostanę zdany na samego siebie.
Zakup leku, o którym pisałem w tamtym roku okazał się jeszcze ponad moje możliwości (finansowe) i musiałem póki co zdać się na mojego lekarza. Mam nadzieję na dobre zakończenie i na to, że kiedyś będzie mnie stać na kontynuację leczenia samodzielnie.
A z przyjemniejszych rzeczy jakie mnie spotkały w tamtym roku to koncert mojego ulubionego zespołu Linki Park i płynąłem spływem po Dunajcu.

 

Wpis z 2010 r.

Mieszkam w Dąbrowie Górniczej, jestem studentem II roku WSB (Wyższa Szkoła Biżnesu w Dąbrowie Górniczej).

Mam SM ( a może to „ono” mnie ma ) jak mówią o sobie chorzy, a w związku z tym wiele problemów.
Zdrowi ludzie nie zdają sobie z tego sprawy spotykając mnie na ulicy czy na uczelni lub nawet w sąsiedztwie, czasami tylko kogoś zdziwi jakiś szczegół. Teraz zdecydowałem się o tym opowiedzieć w sieci, gdyż obecny problem przekracza możliwości mojej rodziny i znajomych.

Choruję co najmniej od kilku lat i odczuwam już poważne skutki choroby. W 2007 roku zdiagnozowano u mnie SM ( stwardnienie rozsiane ) i w po jakimś czasie rozpocząłem leczenie „Betaferonem”. Z czasem okazało się już mało skuteczne.

Kłułem się co 2 dni przez 1,5 roku i często czułem się jakbym wpadł pod walec, nie wliczając w to ostatnich „rzutów” po których odebrano mi to lekarstwo i jak na razie nie jestem leczony niczym.
Na podstawie wyników badań wskazane jest dla mnie włączenie do terapii leku o większej skuteczności. Ten lek jest już standardem w państwach Unii, w Stanach i Kanadzie. Jest też zarejestrowany w Polsce, ale na obecną chwilę nie jest refundowany ze względu na wysoki koszt. (około 9 tysięcy złotych miesięcznie)

Od 2 lat jestem członkiem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Mam tam również subkonto na rachunku Towarzystwa, na którym gromadzę środki głównie z 1 % od podatku osób które zechcą mi go przekazać wypełniając swoje zeznania podatkowe. Jestem im za to niezmiernie wdzięczny. Właśnie tą drogą chcę im podziękować za zrozumienie i wsparcie.
Dziękuję.

Jednakże ograniczone grono ofiarodawców sprawia, że moje środki na subkoncie Towarzystwa nie pozwalają mi rozpocząć leczenia samodzielnie.
Kto zetknął się kiedykolwiek z problemami chorych wie, jak wiele osób prosi o wsparcie w różnej formie. Dlatego każdy ofiarodawca jest tak ważny. Nasze Państwo przynajmniej przez oddanie 1% z podatków daje możliwość, aby każdy potrzebujący tej pomocy zadbał sam o siebie, jeśli nie otrzymał pomocy gdzie indziej.

W tej chwili zwracam się do wszystkich, którym nie jest obojętny los chorych, żeby pomogli zebrać mi środki potrzebne na leczenie. Liczę, że oprócz bliskich będę miał stałe grono wspierających. Chciałbym walczyć z chorobą i mam nadzieję, że mi w tym pomożecie.

PS. Zamierzam napisać o sobie więcej, ale teraz przede mną zaległe egzaminy, których nie mogłem zdać bo choroba w styczniu zaatakowała mi jedno oko.
Na razie zamieszczam tylko Linki do zaprzyjaźnionych stron i informację jak przekazywać 1% od podatku.

  • #1 napisane przez Janek
    około 5 lata temu

    Witaj!
    Jestem w podobnej sytuacji, lecz niedawno u mnie zdiagnozowano SM. Lekceważono pierwsze objawy.
    Podejrzewano mnie o symulację zwlekano z badaniami o jakie zwracałem się do lekarzy. Musiałem legnąć w szpitalu, gdzie
    usłyszałem to najgorsze. Z uwagi, że jestem po 40-ce, jak mówią stary, muszę sobie radzić sam. Nie ma dla mnie refundacji leków. Walczę! Sam!
    Nie mam subkonta.
    Napisałem bo uraził mnie brak komentarzy. Ty też jesteś S-a-M!
    Pozdrawiam

  • #2 napisane przez admin
    około 5 lata temu

    Witam. Odpowiedzi szukaj na swojej poczcie. Pozdrawiam